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消除“癲癇歧視”需要社會(huì)合力

2017年06月29日 10:58:00  來源:北京青年報(bào)
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  6月28日“國(guó)際癲癇關(guān)愛日”前夕,知名母嬰類微信公眾號(hào)“年糕媽媽”收到一位媽媽的來信,說她四歲的兒子患有癲癇,但卻不敢告訴老師,因?yàn)槁犝f了身邊不少癲癇孩子受到歧視的事例。這位媽媽希望意見領(lǐng)袖們能對(duì)此發(fā)聲,讓更多人關(guān)注消除“癲癇歧視”的問題。

  “年糕媽媽”團(tuán)隊(duì)發(fā)現(xiàn),這位媽媽身邊還聚攏了一批情況相似的家長(zhǎng)。公開數(shù)據(jù)顯示,中國(guó)有近千萬癲癇患者,其中六成是少年兒童,這位媽媽身后是幾百萬狀況類似的家庭。醫(yī)學(xué)專家指出,只要及時(shí)接受規(guī)范治療,70%的癲癇患者病情都能得到控制乃至治愈,尤其兒童患者,治愈后體力、智力和正常人沒什么分別。

  北京市神經(jīng)外科研究所的一項(xiàng)調(diào)查,披露了歧視的現(xiàn)實(shí):57%的人反對(duì)子女和癲癇患者一起上課或者玩耍,87%的人反對(duì)子女與癲癇患者結(jié)婚;在有癲癇患者的家庭,76%的家庭成員有羞恥感,99%的家庭感受到精神壓力。鑒于嚴(yán)峻的現(xiàn)實(shí),“國(guó)際癲癇關(guān)愛日”當(dāng)天,微信公號(hào)“年糕媽媽”聯(lián)合一些專家、意見領(lǐng)袖發(fā)出倡議:反對(duì)癲癇歧視,尊重癲癇患者。

  從歷史上看,歧視的根源往往是因?yàn)槿鄙倭私狻H藗儗?duì)未知的某些疾病產(chǎn)生恐懼乃至歧視,甚至將無辜的病患視為“病原體”,在無形的語言、行動(dòng)冷暴力中,建起高高的隔離墻,試圖將這樣的弱勢(shì)群體關(guān)在其中。不少癲癇患者也遭受過如此不公平待遇。

  從艾滋病到乙肝病毒攜帶者,再到癲癇患者,歧視猶如揮之不去的病毒,彌散在空氣之中。不同群體享有同等權(quán)益,不被視為另類而加以排斥,是社會(huì)公平的起點(diǎn)。很顯然,“年糕媽媽”和專家、意見領(lǐng)袖們的表態(tài),深合社會(huì)平權(quán)的本義和現(xiàn)代教育發(fā)展的內(nèi)在要求。他們不僅告訴更多人,不應(yīng)對(duì)癲癇患者加以歧視,并且指出歧視本身的諸多謬誤之處,為公眾又做了一次重要的科普教育。

  科普教育承載了改變個(gè)體和家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位與文化品格最重要的使命,進(jìn)入21世紀(jì),人們?cè)絹碓綇?qiáng)調(diào),公正、基本的教育保障是實(shí)現(xiàn)個(gè)人發(fā)展和社會(huì)進(jìn)步的文化基石。基于這樣的體認(rèn),為癲癇患者吁求權(quán)益,背后所指向的是觀念矯正,更是一種基于正確認(rèn)知與尊重他人的公平理念體現(xiàn),由此逐漸消弭現(xiàn)實(shí)中很多時(shí)候令人觸目驚心的非公平、非正義現(xiàn)象,力量看似微小如螢火,卻光亮似明月。

  打破歧視的隔離墻,當(dāng)然不可能指望一次呼吁就能解決問題,但點(diǎn)滴之力也能匯聚成不可逆轉(zhuǎn)的發(fā)展潮流。因此,公開呼吁是諸多先行之士開啟民智,為癲癇患者尤其是兒童提供愛心幫助的開端, 是為了避免在孩子啟蒙的關(guān)鍵階段,傲慢與偏見會(huì)剝奪其成長(zhǎng)權(quán)利、未來順利融入社會(huì)的權(quán)利。這不僅是一次愛心事件、科普事件,更是不可或缺的公民教育案例,用常識(shí)來化解歧視、以理性驅(qū)走偏執(zhí),凝聚起所有人觀念和情感認(rèn)同的共識(shí),茲事體大,不可不為。

  為癲癇病患兒解困,需更多社會(huì)之力,哪怕剛開始只有一個(gè)人、一小群人發(fā)現(xiàn)問題的嚴(yán)重性,并通過公開呼吁,呼喚社會(huì)以人為本體系的細(xì)節(jié)落地。這就是對(duì)于社會(huì)公平與反歧視的強(qiáng)力實(shí)踐和深度切入,所能改變的不僅僅是肉眼可觀的個(gè)體現(xiàn)象,更是這些現(xiàn)象背后深入社會(huì)肌理的制度、生態(tài)和文化。

  我們也希望,未來能有更多像“年糕媽媽”那樣的微信大號(hào),勇于參與各類社會(huì)公益活動(dòng),用互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代的快速傳播、塑造觀點(diǎn)輿論場(chǎng)的特性,弘揚(yáng)社會(huì)大愛、正義與善,并激發(fā)來自各界的積極參與,為包括癲癇患者在內(nèi)的弱勢(shì)群體,提供暗夜里持續(xù)不斷的火把,指引每個(gè)人都能走向光明。(遠(yuǎn)山)

[責(zé)任編輯:郭碧娟]

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