臺(tái)一少女患罕見病 身體多處長(zhǎng)腫瘤有嘴不能吃

　　據(jù)臺(tái)灣《聯(lián)合報(bào)》報(bào)道，臺(tái)灣一位先天性卡哈細(xì)胞增生癥患者，十七歲的小薇（化名）對(duì)未來有夢(mèng)想，想升大學(xué)、想當(dāng)動(dòng)畫設(shè)計(jì)師，“生病很久，有點(diǎn)習(xí)慣這樣的生活”，她最不忍七十四歲的外婆勞心勞力。

　　小薇是臺(tái)灣滬江高中二年級(jí)廣告設(shè)計(jì)科學(xué)生，患有先天性卡哈細(xì)胞增生癥，醫(yī)師表示，卡哈細(xì)胞過多，造成腸壁肥厚、食道狹窄，有許多腫瘤；小薇連口腔內(nèi)也有不斷增生的肉瘤。她在自傳里問，“為何我有嘴不能吃？有肛門不能排泄？”

　　出生七天起，動(dòng)過十二次以上的大手術(shù)，現(xiàn)在小薇沒有大腸，小腸剩十公分；初一時(shí)拔掉連增生出來的共一百零一顆牙齒，長(zhǎng)達(dá)半年沒牙齒，現(xiàn)在裝上全口假牙，“但若齒瘤繼續(xù)增生，還要再動(dòng)手術(shù)。”

　　臨床上，卡哈細(xì)胞增生癥范圍局限在胃或腸道，多是后天細(xì)胞基因突變，有藥物可治療；像小薇屬先天性，外科手術(shù)僅能“治標(biāo)”，卻不治本。

　　之前獨(dú)立照顧她的媽媽，六年前乳癌轉(zhuǎn)移過世，留下外婆挑起看護(hù)她的責(zé)任。外婆昨天說：“她在晚上更像不定時(shí)炸彈，打針的地方容易細(xì)菌感染，住院一次要一個(gè)多月。”

　　前陣子食道切除重建術(shù)后，生平第一次吃到固定食物--面包，學(xué)校學(xué)務(wù)處主任胡茂林記得，“當(dāng)時(shí)她說，只有一個(gè)字‘爽’可形容”。

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[責(zé)任編輯：李帥]